1-6 Oktober
Gister (30 September) mochten we ons nog even melden bij het MCA in Alkmaar. Tante Wendy mocht deze keer mee omdat mijn vader moest werken. Tenminste, hij moest slapen want hij had nachtdienst gehad. En tante Wendy had toch niks te doen dus die mocht wel mee van mij!!! Op naar dokter Boersma voor het halfjaarlijks gesprek in het MCA. Hoe het met me ging….. ” blablkablablablabkakkakakaka” wat ‘het gaat goed hoor’ betekend. Alles weer gemeten en gewogen!!!
De rest van de week was business as usual. Dinsdag te logo-en, woensdag te fysio-en en ’s middag met Twan mee te trainen. Wat kan ie het toch goed zeg.. schiet ie zo een bal in het doel. Echt ongelofelijk…Donderdag moet mama werken(lekker samen met papa) en vrijdag komen Jard en Nikee weer. Nou ja niet de hele dag hoor. Alleen ’s middags. Zaterdag met mama en Twan mee te voetballen (ja mam 08:15 vertrekken is erg vroeg) en ’s middags komt mijn achterneef te spelen. Obi, Paul en Puck blijven ook gezellig eten. Ze blijven lekker lang zodat ik lekker lang mag opblijven!!! Wanneer komen jullie weer??? En als toetje op de welbekende kers, is er zondag familiedag. Wat hebben we het getroffen zeg. Echt niet normaal zulk lekker weer als het was. 23 graden is voor 6 oktober echt uitzonderlijk. We gingen met z’n allen (40 familie leden) naar Groet. Daar gingen we discgolven. Ik kon niet meedoen want ik was geblesseerd aan mijn ellepijp. Of knieschijf. Of misschien wel mijn verstandskies….. en mede door mijn afwezigheid kon mijn vader de eerste prijs binnen slepen!!!! Wat is het toch ook een topper he!!!
Maandag 7 Oktober
Vandaag weer een belangrijke dag. Om 10:30 krijgen we de uitslag van mijn DNA wat vergeleken is met het DNA van Bliss. We hebben hetzelfde gen. Niet dezelfde DNA maar wel het zelfde gen waardoor de ziekte NKH ontstaat. Ook heb ik gen A en gen B in mijn lichaam. Wat inhoudt dat waarschijnlijk mijn vader dus gen A heeft en mijn moeder gen B. Dat is niet zeker en de volgende keer dat we weer moeten bloed prikken, 14 oktober, mogen mijn vader en moeder ook prikken. Puur en alleen om te kijken naar die beruchte gen.
’s Middags mogen we, nadat ik lekker bedje geslapen heb, richting Wijk aan Zee. Naar Heliomare. Hier komt een mevrouw van Kids-tech om een speciale kinderstoel voor mij aan te meten. Samen met de ergotherapeut Nadia gaan we kijken wat goed voor me is. We zijn al snel klaar met meten en de stoel die ze mee heeft mogen we gelijk meenemen. Is dat niet fantastisch!!!! Ook wordt er gesproken over een ander bed en over een nieuwe loopwagen. De maxi-taxi die ik nu heb is een beetje te klein aan het worden.
Woensdag 9 oktober
’s Ochtends komt mijn fysio weer langs en heeft een grote bak met rijst mee!!! Hee gaan we rijst eten? Dat mag ik toch helemaal niet? Nee Maud daar moet je inzitten…….IN ZITTEN!!!????? Nou ja het zal wel. Dat schijnt goed te zijn voor mij. En dan met name de prikkels van de kleine harde korreltjes. Nou mam pak de stofzuiger maar want ik ga hier gewoon mee gooien…….
’s Middag komen Jard en Nikee hier spelen. Merk ik weinig van want ik lig dan in bed. Ze doen heel zachtjes dus wordt ik er ook niet wakker van. Ze blijven ook warm eten want papa en Ome Patrick hebben weer een Weber avond voor de boeg. Bij Wiljan. Of Wortel voor intimi….
Maandag 14 Oktober
Heee is het niet vandaag mijn favoriete dag/rit naar het VUMC??? Ja hoor het is weer zover. Nadat ik eerder dan normaal in mijn bedje ga slapen mogen we ’s middags naar Amsterdam. Maar ik ben niet de enige die hoeft te prikken vandaag!!! Mijn papa en mama mogen ook. Dat heeft met iets met DNA te maken. Omdat ik zeg maar gen A en B heb moet mijn vader gen A hebben en mijn moeder gen B. Dat gaan ze nu bewijzen. Twan mag met tante Wendy mee en we mogen met z’n allen daar blijven eten. Altijd leuk!!!!
Dinsdag 15 Oktober
Vandaag heeft mijn grote broer een drukke dag voor de boeg. Hij moet eerst naar school en ’s middags mag hij meedoen met minihandbalmiddag. Dat is middag die wordt geooorganssierd geregeld door VZV handbal. Samen met Stijn zit hij bij allemaal meiden in het team. Dat weet ik omdat ik ook mocht kijken!!! Mijn mama ging natuurlijk ook mee. Wat kon ie het goed zeg. En ze hadden zelfs 2 wedstrijden gewonnen en 1 gelijk. Wat is het toch ook een topper die broer van mij!!! TROTS!! Maar de middag was nog niet af. Nadat het zweet was verdampt van de handbal kon hij zo door naar het ernaast gelegen voetbalveld. Daar begon om 17:00 de voetbal training. En voordat hij het veld kon betreden heeft mama maar even zijn voetbal schoenen aangetrokken.
Zaterdag 19 Oktober
Voor de diehards onder ons; Twan is vanwege de aanstaande herfstvakantie vrij. Zoals eerder al vermeld hebben mijn papa en mama een eetclubje, de Buritoclub. 1 keer in het jaar (meestal in oktober) komt de Buritoclub XXL bij elkaar. Dat is de club maar dan met alle ouders van alle leden erbij. Dat heeft de opa van Mick (Siem) een keer verzonnen weet ik uit betrouwbare bron. Zoals opa Siem het noemt: TIS UNIEK!!!!! En dat is het. Bijkomend voordeel is dat mijn favo oppas weer komt. Jet blijft ook slapen en ze neemt een vriendinnetje mee. Oh ja en opa en oma Baas blijven slapen. De camper staat op het pad en ondanks dat de meter in de meterkast tijdelijk een windmeter wordt( 😉 geintje opa), is het ’s morgens bij het ontbijt erg gezellig.
En omdat het vakantie is mag hij een nachtje mee met de camper. IK WIL OOK MEE. Maar ben nog een beetje te klein. Als ik ga lopen mag ik zeker mee. Dat weet ik zeker!!!!
Dinsdag 22 oktober
Weer een stap voorruit. Mam heeft na 3 keer filmen eindelijk het moment dat ik van zit naar lig ga!!! Ze is zelfs zo trots dat het linearecta wordt gestuurd via de mail richting papa!!! Die is trotserder dan wie dan ook!!!
Van mijn fysio moet ik ook verticaal gaan voortbewegen. Dat mag via kontschuiven en dat gaat me aardig goed af de laatste paar dagen. Allemaal kleine stapjes maar we komen tenminste ergens!!!!!
Donderdag 24 Oktober
Ik mag even gaan spelen bij Oma Broersen. Twan gaat daar ook heen want mijn papa en mama moeten even praten bij Heliomare. Zal waarschijnlijk over mij gaan, helemaal zeker weet ik dat niet…..iets met een maatschappij-leer-dingetje-werker ofzoiets…
Daarna komen Jard en Nikee ook nog bij ons logeren!! Wat een topdag!!!
Vrijdag 25 oktober
Vandaag is er een meneer in huis die ik nog nooit heb gezien. Ze lopen naar mijn kamer en…… halen al mijn meubels weg!!!! Ja zeg wacht eens even!!! En waar moet ik nu slapen? Gelukkig hebben mijn papa en mama daar rekening mee gehouden en mag ik nu in…..papa’s bed slapen!!! Tenminste waar hij ook toen hij klein was in heeft gelegen. Het bedje lijkt wel sprekend als die altijd bij Oma Baas staat….maar goed het zal wel.
Zaterdag 26 Oktober
Weer een topdag!! Eerst naar mijn groot held te kijken bij Vrone. Altijd lastig uit tegen Vrone, zal mijn vader wel weer gezegd hebben. 8-0 gewonnen dus de 3 punten konden mee naar ’t Veld. ’s Avonds mochten logeren bij…..SANDRA!!!! Ik en Twan mochten een nachtje logeren in Winkel. Mijn papa en mama mochten mij alleen niet zo vroeg ophalen. En dat was te merken ook. Toen ze ons kwamen ophalen hadden we de hele stoep versierd voor ze!!!!! Twan had een hinkelbaan gemaakt tot wel de 70!!! Goed he van hem
Woensdag 30 oktober
Vandaag is behang dag. Nee niet ik wordt achter het behang geplakt maar mijn kamer wordt op nieuw gerestyled!!!!! Tante Wendy, eigenlijk slagersvrouw, gaat samen met mama, eigenlijk groentevrouw, mijn kamer behangen en schilderen. En dat kunnen ze toch goed!!!! Allemaal omdat ik een nieuw bed krijg. Als de kamer klaar is kan papa beginnen met het in elkaar zetten van mijn kast. Ook al nieuw. Zo’n hele mooie schuifwand kast. ONGELOFELIJK wat een mooie kamer heb ik gekregen. Alleen mijn bed is er nog niet. Die wordt 13 november gebracht.
Maud Baas 